En quelques mots, je souhaiterais vous présenter ici un semblant de résumé de ce documentaire, la genèse et le « pourquoi » de l’histoire.
En condensé, l’histoire commence à l’âge de 4 ans ou j’ai été diagnostiqué et estampillé « maladie de Fanconi », une joyeuseté qui se range dans la case « maladie génétique héréditaire rare » dont l’espérance de vie – à l’époque – atteignait péniblement les 20 bougies sur un gâteau ! Un électrochoc pour mes parents, on s’en doute, et toute une vie à réorganiser différemment autour de cette nouveauté : Les projets, les études, les ambitions, les choix familiaux, etc…
Bref, un certain « chamboule-tout » tout autant neuronale qu’organisationnel à gérer, et qui va souvent bien au-delà de la simple sphère personnelle ou familiale.
On recense en France aujourd’hui environ 300 personnes atteintes de cette maladie, et c’est pourquoi à la suite de l’annonce de ce diagnostic, deux couples de parents d’enfants atteints de cette maladie (dont les miens) ont décidé de créer en 1990 « l’Association Française de la Maladie de Fanconi ». Rapidement devenu un lien d’échange, de solidarité et de soutiens pour les familles ou les personnes isolées, cette association favorise aussi l’aide à la recherche clinique et fondamentale.
J’ai souvent cherché à m’accrocher à l’idée qu’il fallait aller de l’avant et ne pas se résigner à subir un évènement, quel qu’il soit. L’entourage, la force de caractère, l’optimisme, les projets en action sont des facteurs qui entrent bien plus en jeu qu’on ne le croit lorsque l’on doit faire face à de telles difficultés.
Contrairement à beaucoup de démarches faites par des personnes traversant de graves problèmes de santé, je me suis aperçu au bout de quelques années qu’une des clés ne résidait pas dans l’envie de se « battre contre » une maladie, mais bien de réussir à l’apprivoiser, à l’accepter et former un « partenariat » avec sa propre personne pour avancer ensemble vers une santé retrouvée (et je ne dis pas que c’est chose facile … !)
Cette découverte a pris tout son sens pour moi lorsque j’ai compris que cette maladie génétique héréditaire serait toujours en partie présente dans chaque cellule de mon corps. « Se battre contre » reviendrait alors à se battre contre quasiment tout son propre corps… On peut peut-être trouver mieux, non ?
Vertiges est l’aboutissement d’une rencontre entre deux personnes et une passion commune : L’escalade.
Il m’a fallu un certain temps avant d’accepter de participer à un tel projet, mais j’ai fini par mettre ma timidité de côté et ai décidé de m’y investir jusqu’au bout pour témoigner de la possibilité de dépasser et transcender les limites qui peuvent naturellement s’imposer à nous.
La confiance mutuelle que nous nous sommes accordés avec Ivan a été l’élément central qui nous permet aujourd’hui de vous présenter ce documentaire.
Pour terminer nous souhaitons simplement au travers de Vertiges pouvoir insuffler une brise résolument optimiste, joyeuse et sereine sur un sujet qui ne l’est pas forcement.
Et si par hasard une irrépressible envie d’aller profiter de tout s’empare de vous à la suite du visionnage…. Alors nous aurons réussi notre pari !
Christophe Bichet – Juin 2012